Transforma necesidad y desesperación en soluciones y ayuda a las familias: The Akari Foundation en Santa Mónica, California

A principios del mes de julio, la ciudad de Santa Mónica, California, fue testigo de un evento muy especial: el séptimo aniversario de The Akari Foundation, encabezada por su presidenta, Luisa Leal. Esta fundación sin fines de lucro ha sido un faro de esperanza para muchas familias hispanas en Estados Unidos, brindando apoyo y soluciones a aquellos que enfrentan enfermedades raras y desafíos médicos.

Un viaje de resiliencia y determinación

La historia de Luisa Leal es un testimonio de resiliencia y determinación. A los 19 años, llegó a Estados Unidos embarazada y sola, pero con una fe inquebrantable en su capacidad para enfrentar las adversidades. Su hija mayor, nacida con una anomalía congénita en su mano derecha, y su hija menor, con una enfermedad en su ojo derecho, fueron la inspiración para que Luisa se dedicara a ayudar a otras familias en situaciones similares.

“Llegué a este país a los 19 años cuando estaba embarazada de mi hija mayor de ahora 28 años que nació con una anomalía congénita en su mano derecha y mi hija menor de 15 años que tiene una enfermedad en su ojo derecho donde estuvo cerca de perder la vista varias veces“, comenta Luisa. “Pasé años en hospitales y clínicas llevando a mis hijas a terapia y chequeos médicos; como inmigrante indocumentada, vi lo difícil que era cuidar a alguien con necesidades diferentes en esas circunstancias“.

El nacimiento de The Akari Foundation

La falta de información y apoyo en español para familias inmigrantes fue lo que motivó a Luisa a fundar The Akari Foundation. Con el objetivo de brindar asistencia y recursos a la comunidad hispana, la fundación se ha dedicado a mejorar la calidad de vida de niños y familias que enfrentan enfermedades raras, especialmente la distrofia muscular de Duchenne.

“Después de conocer a los hijos de mi ex pareja y saber acerca de su enfermedad y ver lo difícil que era encontrar información en español y apoyo a los inmigrantes con esta condición me dispuse a buscar la manera de apoyar a las familias hispanas que están pasando por lo mismo y me entregué a la tarea de buscar las mejores posibilidades para los niños y las familias en su idioma y así nació The Akari Foundation“, señala con orgullo Luisa Leal.

Un evento memorable en Santa Mónica

El pasado 6 de julio, se llevó a cabo el taller presencial “The Akari Viaja Por USA 2024” en Santa Mónica, un evento que reunió a destacados especialistas en medicina y miembros de la comunidad. Entre los participantes se encontraban la doctora Diana Alzate, quien expuso el tema de asesoría genética para las distrofinopatías, la doctora Carolina Tesi Rocha, neuróloga de la Clínica de MDA en Stanford Medicine Children’s Health Specialty Service, y la psicoterapeuta y tanatóloga Fabiola Losoyo. Además, el evento contó con la participación especial del astro de la música regional Juan Rivera, popular entre la comunidad latina.

Compromiso y desafíos de la fundación

En el mundo cibernético, mucho se habla de apoyo, ayuda y solidaridad, pero son pocas las organizaciones que realmente se comprometen a poner en práctica estas acciones. The Akari Foundation ha enfrentado numerosos desafíos, especialmente en términos de financiamiento y recursos. Sin embargo, esto no ha sido un obstáculo para Luisa, quien ha dedicado su tiempo completo a cristalizar este sueño tan loable.

“Como la directora y fundadora de The Akari Foundation, he enfrentado desafíos únicos relacionados con la creación y gestión de una organización, esto incluye asegurar financiamiento, construir un equipo eficaz, y superar barreras administrativas o legales, pero sobre todo mantener un equilibrio saludable entre la vida laboral y personal y poder seguir estando al 100 para mi familia“, menciona Leal. “Nuestro lema es ‘¿para qué reinventar la rueda?’, buscamos trabajar y colaborar con organizaciones que ya ofrecen ciertos servicios, y cuando no encontramos esos servicios, los creamos para nuestra comunidad“.

El futuro de The Akari Foundation

El compromiso de The Akari Foundation con la comunidad hispana es inquebrantable. El próximo 7 de septiembre, la fundación estará en Puerto Rico, apoyando y creando conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne. “El 7 de septiembre es significativo para la comunidad Duchenne ya que es el día mundial de concientización sobre la distrofia muscular de Duchenne”, finaliza Luisa Leal, hablando sobre la más inmediata actividad de la fundación.

Más sobre Luisa Leal y The Akari Foundation

Luisa Leal se ha convertido en un ejemplo de tenacidad y lucha entre las personas que necesitan apoyo en Estados Unidos para enfrentar enfermedades raras. Dirige The Akari Foundation con todo el corazón, proporcionando toda la información en español para que las familias latinas puedan comprender fácilmente todo lo relacionado con las condiciones que puedan presentarse en sus vidas.

“El que The Akari Foundation sea reconocida como un líder en su campo y establecer colaboraciones con otras organizaciones y personas que compartan nuestra visión y valores. Sentir una profunda satisfacción personal y profesional al ver los resultados de nuestro trabajo y saber que estamos haciendo una diferencia significativa en el mundo” es la constante de la fundación en palabras propias de su fundadora.

Recientemente, Patientworthy.com publicó una entrevista que permite conocer más sobre Luisa y su tarea para sostener en pie una organización tan importante como The Akari Foundation. Además, Amgen en su canal oficial de YouTube publicó una entrevista con Luisa Leal, donde habla en español sobre su labor al frente de la fundación.

Conclusión

The Akari Foundation se ha consolidado como un pilar fundamental para la comunidad hispana en Estados Unidos, brindando apoyo, recursos y esperanza a las familias que enfrentan enfermedades raras. La dedicación y el compromiso de Luisa Leal y su equipo han hecho posible que esta organización crezca y continúe su misión de mejorar la calidad de vida de muchos. Con eventos como el taller en Santa Mónica y futuros proyectos en Puerto Rico, The Akari Foundation sigue marcando una diferencia significativa en la vida de muchas personas.